Barcelona ostatnią szansą leczenia neuroblastomy?
Wesprzyj naszą pracę na Go Fund Me. Dziękujemy!Czym różni się leczenie w Barcelonie dzieci z neuroblastomą od tego dostępnego i w pełni bezpłatnego w Polsce? Dlaczego rodzice płacą ogromne pieniądze za tamtą terapię? Konsultant krajowy w onkologii i hematologii dziecięcej przestrzega, że barcelońska oferta wprowadza w błąd. Rodzice opowiadają swoje historie, a szpital w Barcelonie nie odpowiedział na nasze pytania.
Na portalach zbiórek pieniędzy zrozpaczeni rodzice błagają o pomoc na leczenie neuroblastomy w Hospital Sant Joan de Déu (SJD) w Barcelonie. Większość apeli dotyczy dzieci z chorobą z przerzutami. Rokowanie w tej sytuacji to wyleczenie ponad 60 proc. przypadków – zarówno w Polsce, jak i w Europie.
Neuroblastoma – nerwiak zarodkowy współczulny (NBL) – to agresywny nowotwór dziecięcy. Rocznie ta diagnoza jest stawiana w Polsce mniej więcej około 60 -70 dzieci. W podręczniku pediatrii wydawnictwa Medycyny Praktycznej, w rozdziale poświęconym nerwiakowi autorstwa Walentyny Balwierz czytamy, że „wśród nowotworów wieku dziecięcego NBL z jednej strony cechuje się nieproporcjonalnie dużą śmiertelnością, z drugiej strony dużym odsetkiem samoistnych remisji spontanicznych i całkowitych regresji”. Przy tym zastrzega się, że rokowanie zależy od bardzo wielu czynników.
Niektórzy z rodziców zbierają na leczenie nowo rozpoznanej choroby, inni prowadzą zbiórki na leczenie nawrotów choroby. To naturalne – szukają szansy na wyleczenie za wszelką cenę, ale prawdopodobieństwo na wyleczenie takich dzieci jest na całym świecie niskie. Zbiórka środków przedstawiana jest zazwyczaj jako ostatnia szansa.
Na początku rodzice potrzebują miliona złotych, potem apelują o więcej – dwa, trzy. Piszą często, że leczenie w Polsce nie przyniosło efektów, a terapia w ośrodku SJD w Barcelonie to jedyna alternatywa, ale to wiąże się z ogromnymi kosztami. Na końcu terapii tli się nadzieja – szczepionka przeciwnowotworowa, która jest dostępna w ramach eksperymentu tylko i wyłącznie w jednym ośrodku w USA. Na to też potrzebne są astronomiczne kwoty.
Niemowlę nie oddycha – jak pomóc?
– Chodzi o to, że rodzic w Polsce często dostaje informację, że rokowania są słabe. Być może odbywa się to w oschły sposób, w przelocie i gdy zderza się z obietnicą wyleczenia dziecka i wspaniałych warunków, które otrzyma na miejscu w Barcelonie to ulega temu – mówi Paulina Szubińska-Gryz, prawniczka, która administruje zamkniętą grupą rodziców „Wsparcie Neuroblastoma” na Facebooku.
Uważa, że skoro dr Jaume Mora Graupera, dyrektor oddziału onkologii i hematologii w Szpitalu Dziecięcym SJD w Barcelonie prowadzi badania kliniczne, to oczywiste, że chce pozyskiwać nowych pacjentów. Ale jej zdaniem pobieranie za to pieniędzy wydaje się nieetyczne, a sam sposób przedstawiania skuteczności leczenia budzi wątpliwości.
Ile dzieci wyjechało?
Do Barcelony w ciągu ostatnich dwóch lat, jak szacują polscy onkolodzy, mogło wyjechać ponad dwadzieścioro chorych dzieci. A obecnie poddanych leczeniu w Barcelonie może być około dziesięciorga dzieci, przyznają w rozmowie z Serwisem Zdrowie.
– W naszym ośrodku w 2022 roku przestało się leczyć troje lub czworo dzieci, które następnie wyjechały do szpitala SJD w Barcelonie. Ale to zaczęło się tak naprawdę w 2020 roku, a w kolejnych dwóch latach nasiliło się. Z różnych źródeł wiemy, że u kilkorga dzieci nastąpiła progresja choroby i wracały do Polski albo były w Barcelonie leczone inną metodą. Neuroblastoma jest nieprzewidywalną chorobą, a w ośrodku w Barcelonie rodzice dostają informacje, że będzie wszystko dobrze – mówi prof. dr hab. med. Walentyna Balwierz, kierownik Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej, Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie oraz krajowy koordynator i ekspert leczenia neuroblastomy w Polsce.
– Jedna z mam kontaktowała się nawet z nami i niemieckim ośrodkiem, bo w szpitalu w Barcelonie stan jej dziecka stał się skrajnie ciężki i nieuleczalny – terminalny. Szpital hiszpański nie zapewnił transportu. Rodzice postanowili wrócić do Polski. Trafili do macierzystej placówki. Niestety, w ciągu dwóch dni dziecko zmarło – opowiada prof. Balwierz.
We wspomnianym już podręczniku zaznacza się, że rokowanie zależy od bardzo wielu czynników – m.in. wieku dziecka, stopnia zaawansowania choroby, nieprawidłowości genetycznych. „Obecnie u 60–70 proc. wszystkich dzieci z NBL można uzyskać wyleczenie. Wyleczalność niemowląt z NBL w 1.–3. stopniu zaawansowania wynosi >90 proc. U części niemowląt obserwuje się samoistną regresję choroby” – czytamy.
Prof. dr. hab. Marek Ussowicz z Kliniki Transplantacji Szpiku, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu przyznaje, że niestety, zdarzają się sytuacje, w których rodzice są przyciągani przez ośrodki zagraniczne perspektywami wyleczenia bardzo ciężko chorych dzieci, a potem, po niepowodzeniu leczenia, pogorszeniu stanu lub śmierci dziecka, są pozostawiani sami sobie.
Wcześniak: niemowlę specjalnej troski
– Czasem są trudności w sprowadzeniu ciała dziecka do kraju, żeby zapewnić mu pogrzeb. Szpitale potrafią odmówić wydania ciała rodzicom, dopóki nie zostaną opłacone wysokie rachunki – przyznaje prof. Ussowicz.
Niewielu rodziców zabiera głos…
Każdy rodzic w chorobie dziecka zrobi wszystko, co w jego mocy, by je ratować. Rodzice chorych dzieci lub osoby koordynujące opiekę nad chorymi dziećmi w Polsce, poproszeni przez redakcję Serwisu Zdrowie, by zabrali głos w sprawie leczenia w Barcelonie, w większości nie odpowiedzieli albo odmówili komentarza, pisząc, że boją się na przykład „hejtu”.
Paulina Szubińska-Gryz, wyjaśniła, że rodzice w tej sprawie są mocno podzieleni. Dodała, że wobec nich stosuje się nachalne metody namawiania na leczenie, a na stronie Szpitala Dziecięcego SDJ w Barcelonie informuje się o osiągnięciach, choć, jak podkreśliła, trzy lata po leczeniu tak inwazyjnego nowotworu nie powinno być żadnym wyznacznikiem sukcesu terapii.
„Pomimo stosowania coraz intensywniejszych programów chemioterapii, łącznie z radykalnymi operacjami i przeszczepieniami PBSC, rokowanie w grupie o dużym ryzyku, stanowiącej ponad 50 proc. wszystkich dzieci z NBL, jest nadal niepomyślne. Tylko u 30–50 proc. dzieci z tej grupy uzyskuje się długie przeżycia. U pacjentów ze wznową po leczeniu NBL o dużym ryzyku rokowanie jest niekorzystne mimo stosowania różnych metod terapii” – czytamy w podręczniku.
„Szpital Dziecięcy SJD w Barcelonie osiągnął wynik 90 proc. przeżycia po trzech latach u pacjentów z nerwiakiem niedojrzałym wysokiego ryzyka w pierwszej całkowitej remisji po leczeniu indukcyjnym i bez konieczności chemioterapii w wysokich dawkach i autologicznego przeszczepu. Całkowite przeżycie po trzech latach u pacjentów z nerwiakiem zarodkowym wysokiego ryzyka w pierwszej lub drugiej całkowitej remisji leczonych naksytamabem i GM-CSF wynosi 82,4 proc.” – czytamy na stronie szpitala SDJ w Barcelonie. (Niżej w tekście będzie informacja o schematach leczenia).
Dr Aleksandra Wieczorek z Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Jagiellońskiego – Collegium Medicum zastrzega jednak, że nie można porównać wyników leczenia w pierwszej i drugiej remisji, ponieważ to błąd logiczny, który „zawyża” wyniki leczenia we wznowach.
Natomiast Paulina Szubińska-Gryz, odnosząc się do informacji zawartej na stronie placówki, dzieli się pewną wątpliwością.
Miłość, epigenetyka, rodzinny dom. Co wpływa na to, jak kochamy
– Tutaj rodzi się pytanie, czy trzyletnia przeżywalność, to czas leczony od diagnozy, czy od zakończenia terapii? – zastanawia się.
Szpital – od 6 marca br. do czasu publikacji materiału – nie odpowiedział na pytania od redakcji dotyczące m.in. metod leczenia stosowanych w placówce, sposobów wyszukiwania rodziców i zachęcania ich za pośrednictwem mediów społecznościowych do terapii w Barcelonie. Nasi rozmówcy, którzy nie zdecydowali się ujawnić swoich imion i nazwisk mówią, że do rodziców wysyłane są często informacje brzmiące mniej więcej tak: „Życzę Ci, żeby twoje dziecko było pierwszym dzieckiem wyleczonym w Polsce z tej choroby”.
Podważa się też metody leczenia i kompetencje lekarzy w Polsce. Zdarza się tak, że niektórzy rodzice od razu decydują się wyjechać do Barcelony wystraszeni wizją leczenia dziecka w kraju przedstawioną przez osoby obecne na grupie i pomagające w wyjeździe, inni robią to, gdy pojawia się pierwsza lub kolejna wznowa, pozostali zostają, co nie oznacza, że nie podejmują rozmów z Barceloną.
– Tak naprawdę nie dziwię się, że rodzic, który otrzymuje w Polsce w szpitalu informację, że szanse na wyleczenie jego dziecka są, ale gwarancji nie ma, czyli zgodną z prawdą, wpada w panikę i szuka innych rozwiązań, które dają mu więcej nadziei – mówi dr Wieczorek.
Pierwsza historia – nie dałam się przekonać
Dwoje rodziców zdecydowało się podzielić z nami szczegółowo swoimi doświadczeniami. Monika (nazwisko do wiadomości redakcji) straciła swojego kilkuletniego synka – Wiktora w zeszłym roku z powodu powikłań po megachemioterapii.
Gdy miał cztery lata zdiagnozowano u niego neuroblastomę w czwartym, najgorszym stadium zaawansowania. To był sierpień, 2021 rok. Nowotwór okazał się oporny na leczenie. Zastanawiała się nad wyjazdem do Barcelony, zgłębiała temat choroby, pytała lekarzy o wszystko, włączyła się do grup zagranicznych, by być na bieżąco. Cały czas utrzymywała też kontakt z rodzicami, którzy leczyli swoje dzieci w Barcelonie. Zachęcali do tego, by przyjechać, bo warunki leczenia są o niebo lepsze niż w Polsce. Inni, opowiadając o doświadczeniach z polskimi lekarzami, używali wprost sformułowania „rzeźnicy”, to wywoływało u niej ogromny strach.
– Wiadomo, że szukałam miejsca, które dałoby mi możliwości leczenia, gdyby te dostępne w Polsce wyczerpały się. Zdecydowałam się na konsultacje z Barceloną. W międzyczasie udało mi się też porozmawiać z prof. Balwierz, która gotowa była przyjąć nas do Krakowa na leczenie chemioimmunoterapią, czyli na to, by zwiększyć intensywność terapii, by zatrzymać postęp choroby – przyznała.
Jeden z rodziców dziecka, które leczone było w szpitalu SDJ w Barcelonie, przekazał jej numer do pani, która pomogła wypełnić kwestionariusz. Skontaktowała ona mamę Wiktora z osobą odpowiedzialną w szpitalu za sprawy organizacyjne związane z pomocą w sprowadzaniu rodzin z zagranicy do barcelońskiego szpitala. Uczestniczyła ona też wraz z dr Morą i tłumaczem w zdalnej konsultacji, która odbyła się dość szybko.
Szpiczak: dobre leczenie daje spokój na lata
Nie zdecydowała się jednak na leczenie syna w Hiszpanii, bo miała wiele wątpliwości. Dr Mora nalegał na leczenie operacyjne. „Na pierwszym miejscu, przed chemioterapią nawet powinna być zrobiona operacja. On wierzy i ufa, że ma najlepszych chirurgów na świecie i byliby w stanie wyciąć guza” – przytoczyła słowa lekarza mama Wiktora.
Równocześnie podkreśliła, że specjalista mówił o tym nie mając przed sobą żadnych badań obrazowych. Bardzo ją to zdziwiło, bo lekarze w Polsce nie widzieli sensu takiego leczenia. Ich zdaniem to opóźniłoby podanie chemioterapii, która była kluczowa w tym wypadku, by zatrzymać progresję choroby. Guz bardzo dobrze reagował na podaną chemię. Zmniejszał się, dzięki czemu zwiększał szansę na wycięcie go bez uszkodzenia nerki, która była zagrożona. Specjalista wyjaśniał jednak, że operacja jest konieczna i to ważny etap leczenia. Twierdził także, że przeszczep jest niedobrym pomysłem, skoro szpik jest czysty, bo wyniszcza bardzo organizm a nie wpływa na końcowy efekt leczenia.
Podczas rozmowy padło pytanie o koszty leczenia, ale do wyceny konieczne było dostarczenie badań. Jeszcze tego samego dnia osoba organizująca spotkanie zadzwoniła z pytaniem o wrażenie i informacją, że jest szansa na wyleczenie Wiktora, tylko musi znaleźć się jak najszybciej w szpitalu w Barcelonie. Wyjaśniła, że mogą być w pandemii problemy z przyjazdem i trzeba się decydować niemalże natychmiast. Już wtedy przekazano, że zazwyczaj, aby móc przylecieć i zacząć leczenie, należy wpłacić ratę w wysokości około 200 tys. zł. To zdecydowanie więcej niż wynosiły oszczędności Moniki, ale została zapewniona, że brakująca kwota szybko się znajdzie, wystarczy zorganizować zbiórkę środków na „siepomaga.pl”. Może też liczyć na pomoc w tym względzie od pracownika szpitala, bo ośrodek „ma swoje kontakty”, a dyrekcja śledzi zbiórki. Za samą konsultację medyczną i tłumacza Monika zapłaciła ok. 2,3 tys. zł.
– Już wtedy poczułam, że coś jest nie tak. Straszenie, że mnie nie przyjmą z dzieckiem, bo COVID i trzeba się spieszyć. Z drugiej strony, że wszystko da się zrobić. Potrzebnych było 200 tys. zł, ale na początek wystarczy też te 50 tys. zł, które mam, i to nie stanowi problemu. Nie zgadzało mi się również to, co zweryfikowałam w internecie, śledząc sympozjum w języku angielskim. Dr Mora powiedział podczas konsultacji, że na świecie nie robi się już przeszczepów, a w materiale, w którym wypowiadało się wielu specjalistów z całego świata była mowa nawet o podwójnej megachemioterapii, czyli intensyfikacji leczenia, a nie jego okrajaniu. Podjęłam decyzję – na razie zostaję w Polsce, tym bardziej, że tutaj dostępne jest szerokie leczenie, w tym leczenie wznów. Chciałam, żeby moje dziecko otrzymało leczenie dostępne w Polsce, zarejestrowane i stosowane w większości krajów w Europie, a kiedy wyczerpią się terapie tutaj, wyjadę z synem na badanie kliniczne do Barcelony i USA. Gdy ta osoba, która pomagała w kontakcie ze szpitalem w Barcelonie usłyszała o tym i zrozumiała, że nie podzielam jej bardzo negatywnych opinii w sprawie leczenia w Polsce, stwierdziła, że moja logika jest błędna i wyrzuciła z grupy na komunikatorze, w której byli wszyscy rodzice, którzy leczyli w tamtym momencie swoje dzieci w Barcelonie lub rodzice, którzy chcieli tam wyjechać. Prowadziła też grupę polskiej chorej dziewczynki, która zmarła w Barcelonie, ale zapytana o to, czy znała tę pacjentkę stwierdziła, że nie kojarzy sprawy. Jawnie mnie okłamała. Straciłam całe zaufanie, tym bardziej, że była bardzo natarczywa. Zniechęcała do leczenia w Polsce i wcale nie przebierała w słowach – przyznała mama Wiktora podkreślając, że ta osoba nie miała dziecka chorego na nerwiaka i nie przechodziła tego, co inni rodzice.
Klaudia Torchała, zdrowie.pap.pl
Fot. PAP/P. Werewka
