Irlandia przystępuje do projektu, który może zmienić sposób, w jaki postrzegamy zdrowie publiczne, ale też prywatne. BioBank Ireland ogłosił plan stworzenia czegoś, co można nazwać „bankiem zdrowia mieszkańców Irlandii”, więc chodzi o gigantyczną bazę danych łączącej informacje genetyczne z danymi o stylu życia, środowisku, biomarkerach i wynikach leczenia. Brzmi ambitnie, futurystycznie, a dla niektórych zapewne także niepokojąco, ale ambicja projektu jest bez dwóch zdań epokowa.
Cel jest jasny: stworzyć możliwie pełny obraz zdrowotny społeczeństwa i wykorzystać go do przewidywania, diagnozowania i leczenia chorób. Nie chodzi o same statystyki, bo projekt ma pozwolić badaczom identyfikować indywidualne ryzyko występowania najbardziej powszechnych schorzeń, lepiej rozumieć rzadkie choroby genetyczne i przyspieszyć prace nad terapiami. BioBank Ireland współpracuje już ze szpitalami, uniwersytetami i organizacjami pacjentów. Według przedstawicieli organizacji zgromadzone próbki biologiczne i dane zdrowotne dają dostęp do „niespotykanej dotąd wiedzy o zdrowiu populacji”, a to dopiero początek. W grę wchodzą choroby serca, nowotwory, pląsawica Huntingtona, choroba neuronu ruchowego i inne schorzenia, które do tej pory wymykały się skutecznym metodom leczenia.
W Dublinie odbyło się pierwsze w historii ogólnokrajowe spotkanie poświęcone gromadzeniu materiałów biologicznych. Konferencja „Od próbki do społeczeństwa” to wspólne przedsięwzięcie BioBank Ireland, Trinity St. James’s BioBank, Northern Ireland Biobank i Biobanc Gaillimhe.Na wydarzenie zjechali specjaliści z całego kraju: lekarze, naukowcy, patolodzy, genetycy, klinicyści, a także przedstawiciele organizacji reprezentujących pacjentów. W programie pojawiły się zarówno sesje techniczne poświęcone metodom zbierania i analizowania danych, jak i debaty o etyce, zaufaniu i świadomej zgodzie.
Profesor Seán Hynes z Uniwersytetu w Galway nie kryje entuzjazmu: „To wyjątkowa okazja, by zebrać najbardziej doświadczone osoby z całej Irlandii i wspólnie nadać kształt przyszłości sektora biobanków. Rano skupiamy się na nauce i technologii, po południu oddajemy głos pacjentom, bo bez ich udziału nie będzie mowy o odpowiedzialnym rozwoju tej dziedziny”.
Projekt ma potencjał, by zrewolucjonizować medycynę w kraju – od diagnoz, przez profilaktykę, po terapie szyte na miarę. Jednocześnie pojawiają się tematy, których nie da się przemilczeć: komu będą udostępniane dane? Jak chroniona będzie prywatność? Czy materiały biologiczne staną się przyszłą walutą badań i biznesu? I co najważniejsze: czy społeczeństwo zaufa inicjatywie, która chce znać je „do komórki włącznie”? Organizatorzy nie uciekają od tych wątków. Zapowiadają szeroką debatę na temat zgody pacjentów, dostępu do informacji i odpowiedzialności instytucji, które będą te dane przechowywać i je przetwarzać. BioBank Ireland stawia na narrację o przełomie, ale wie, że bez społecznego przyzwolenia nawet najlepszy projekt może utknąć w martwym punkcie.
Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, Irlandia, jak przekonują pomysłodawcy, zyska unikalne narzędzie, nie tylko do leczenia chorób, ale do ich przewidywania, zanim staną się realnym problemem. To nie tylko baza danych, lecz mapa biologiczna narodu, spleciona z informacjami o tym, jak żyjemy, czym oddychamy, co nam szkodzi i co może nas uratować.
*
Słabo to widzę i patrzę na projekt z dużą dawką podejrzliwości. Bo kto mnie zapewni, że mój kwas dezoksyrybonukleinowy, nie zostanie wykorzystany do stworzenia nowego Feręca? A dwóch to Irlandia może nie przetrzymać. 😉
Bogdan Feręc
Źr. RTE
